Προσωπικός βοηθός για άτομα με αναπηρία: Σε τροχιά υλοποίησης με ενστάσεις

Μία σημαντική τομή, με πολλές όμως ατέλειες, φαίνεται πως συντελείται με τη θέσπιση του προγράμματος του προσωπικού βοηθού για τα άτομα με αναπηρία, όπου η πολιτεία θα επιδοτεί τις αμοιβές ανθρώπων, οι οποίοι παρέχουν υποστήριξη σε αναπήρους, με σκοπό την ανεξάρτητη διαβίωση και την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή. Μια σειρά επιλογών στην κατάρτιση του προγράμματος, όμως, προκαλούν ανησυχία στους κύκλους των αναπήρων, ενώ δεν είναι λίγα τα προβλήματα που αφορούν και τους εργαζόμενους που καλούνται να στελεχώσουν το πρόγραμμα.

Ο «προσωπικός βοηθός» αποτελεί ένα μέτρο που έχει τύχει μεγάλης προβολής από τον ίδιο τον πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη. Μάλιστα, στο παρελθόν ο ίδιος έχει αναφερθεί σε αυτό ως «προσωπικό του όραμα».

Η υποχρέωση παροχής προσωπικής βοήθειας στα ανάπηρα άτομα αναφέρεται ρητά στο Άρθρο 19 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Άτομα με Αναπηρία που κυρώθηκε από το ελληνικό κοινοβούλιο το 2012. Παρότι υπήρξαν διάφορες απόπειρες ανά τα χρόνια, το πρόγραμμα κατάφερε να μπει σε τροχιά υλοποίησης δέκα χρόνια αργότερα, την άνοιξη του 2022, όταν ανακοινώθηκε η ένταξη της πιλοτικής του εκδοχής στο Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.

Μάλιστα, σε συνάντηση που είχε στο Μέγαρο Μαξίμου το 2022 με μέλη της αναπηρικής κοινότητας –μεταξύ των οποίων και ο τότε ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Στέλιος Κυμπουρόπουλος–, ο Κυριάκος Μητσοτάκης έλεγε χαρακτηριστικά ότι «ακούμε πολύ συχνά μία κριτική ότι το Ταμείο Ανάκαμψης αφορά μόνον κάποιες μεγάλες επιχειρήσεις, λίγους εν πάση περιπτώσει. Εσείς είστε η καλύτερη απόδειξη ότι αφορά όλους τους συμπολίτες μας, ειδικά αυτούς που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη».

Ωστόσο, πληθαίνουν το τελευταίο διάστημα οι ανακοινώσεις από εκπροσώπους του αναπηρικού κινήματος που ασκούν κριτική στον τρόπο υλοποίησης του προγράμματος, εκφράζουν τις ενστάσεις τους απέναντι σε κάποιους ισχυρισμούς της κυβέρνησης και εκφράζουν ανησυχίες για τη συνέχισή του στο μέλλον.

Το πιλοτικό στάδιο

Οι πρώτες συναντήσεις του αρμόδιου υπουργείου με τους αναπηρικούς φορείς για την κατάρτιση ενός προγράμματος προσωπικού βοηθού για τα άτομα με αναπηρία ξεκίνησαν ήδη επί των ημερών της κυβέρνησης ΣΥΡΙΖΑ, χωρίς όμως να οδηγήσουν κάπου. Λίγο μετά την αλλαγή της κυβέρνησης το 2019, συγκροτήθηκε μία ομάδα εργασίας για το πρόγραμμα και στη βάση του πορίσματός της ανακοινώθηκε το 2022 η ένταξη στο Ταμείο Ανάκαμψης για την πιλοτική του εφαρμογή.

Κάποια προβλήματα φάνηκαν ευθύς εξαρχής. Καταρχάς, το πιλοτικό πρόγραμμα υπέστη τις γνωστές καθυστερήσεις που μάστισαν –και ενίοτε οδήγησαν σε απένταξη– πολλά έργα που εντάχθηκαν στο Ταμείο Ανάκαμψης. Το χρονοδιάγραμμα του υπουργείου υπολόγιζε την εκκίνηση να γίνει τον Οκτώβριο του 2022, προθεσμία που καθυστέρησε πάνω από έξι μήνες μέχρι την έκδοση της σχετικής υπουργικής απόφασης τον Μάιο του 2023.

Κι αν η καθυστέρηση αυτή φαίνεται μικρή για τα ελληνικά δεδομένα, υπήρξε κομβική για τους ανθρώπους που ανέμεναν την έναρξη του προγράμματος. Η μητέρα της Μ. είναι επικεφαλής μονογονεϊκής οικογένειας για την οποία τα τελευταία 18 χρόνια, η βοήθεια στην κόρη της με κινητική και νοητική αναπηρία παρέχεται «ιδιωτικά και με πολλά δικά μου ξενύχτια», ακόμα και σε περίοδο που η ίδια αντιμετώπιζε καρκίνο.

Ωστόσο, παρά τις ανάγκες που είχαν μητέρα και κόρη, η δεύτερη με 96% αναπηρία πιστοποιημένη από το ΚΕΠΑ, δεν επιλέχθηκαν για την πιλοτική φάση του προγράμματος η οποία λειτούργησε με κλήρωση. Παρόλα αυτά, θα μπορούσαν να περιμένουν ότι θα εντάσσονταν στο πρόγραμμα όταν θα ολοκληρωνόταν η πιλοτική φάση, πράγμα που είχε αναγγελθεί ότι θα γίνει το 2024.

Τελικά, οι αιτήσεις για την πλήρη λειτουργία άνοιξαν τον Αύγουστο του 2026.

Οι δυσκολίες

Καθώς η μητέρα της Μ. αναμένει τα αποτελέσματα της πρόσφατης αίτησής της, πολλοί είναι εκείνοι εντός των αναπηρικών κοινοτήτων που εκτιμούν ότι δεν θα είναι πολύ εύκολο να καταφέρει να βρει ανθρώπους που θα είναι πρόθυμοι να δουλέψουν ως προσωπικοί βοηθοί.

Το πρώτο πρόβλημα που επισημαίνουν τόσο αναπηρικές οργανώσεις, όσο και επαγγελματίες της προσωπικής βοήθειας αφορά τις αμοιβές. Το πιλοτικό πρόγραμμα προέβλεπε ωρομίσθιο στα 6 ευρώ μικτά την ώρα, ποσό που τροποποιήθηκε ελάχιστα προς τα πάνω κατά το πέρασμα στην πλήρη λειτουργία. Η αμοιβή αυτή θεωρείται πολύ δύσκολο να ελκύσει τον αναγκαίο αριθμό επαγγελματιών που θα κάλυπταν τις ζητούμενες θέσεις.

«Έτσι όπως έχει στηθεί είναι ένα επάγγελμα που απευθύνεται σε φοιτητές που θέλουν να συμπληρώσουν εισόδημα» λέει στο in ο Α. που απασχολείται ως προσωπικός βοηθός εδώ και δύο δεκαετίες. Όπως τονίζει, με τα εισοδηματικά κριτήρια και τα όρια που έχουν τεθεί ο ίδιος έχει καταλήξει να έχει μικρότερο εισόδημα εντός του προγράμματος, απ’ ό,τι είχε συνάπτοντας ιδιωτικά συμφωνητικά εκτός.

Παρότι η ανησυχία για την προθυμία των προσωπικών βοηθών να εισέλθουν στο πρόγραμμα θα μπορεί να επιβεβαιωθεί ή να διαψευστεί με τη λήξη των αιτήσεων στα τέλη του Νοεμβρίου, φορείς όπως η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) είχαν ζητήσει εξαρχής να μην ισχύσουν οι προβλέψεις για απένταξη του ωφελούμενου από το πρόγραμμα αν δεν καταφέρει να βρει προσωπικό βοηθό σε έξι μήνες από την έγκριση της απόφασης. Το υπουργείο δεν δέχθηκε τη σχετική ένσταση.

Την ανησυχία των αναπήρων χρηστών του προγράμματος για τη δυνατότητα να βρουν προσωπικούς βοηθούς επιτείνουν και άλλες προβλέψεις που συμπεριλήφθηκαν στον σχετικό νόμο και την επακόλουθη ΚΥΑ. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ο περιορισμός των προσωπικών βοηθών που μπορεί να επιλέξει ο κάθε ωφελούμενος στα τέσσερα άτομα, ενώ όπως μας εξηγεί άτομο με αναπηρία είναι αρκετά σύνηθες να επιμερίζονται οι ώρες σε περισσότερα άτομα προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες.

Παράλληλα, το σύστημα του εργόσημου με το οποίο απασχολούνται οι προσωπικοί βοηθοί έχει επικριθεί και ως προς τα εργασιακά δικαιώματα. «Ο προσωπικός βοηθός δεν έχει άδειες και αν απολυθεί δεν παίρνει αποζημίωση» τονίζει χρήστης του προγράμματος στο in, ενώ προσθέτει ότι αυτή η συνθήκη καθίσταται ακόμα πιο περιοριστική στην περίπτωση συνοίκησης, όπου το όριο κατεβαίνει στον έναν βοηθό. «Τι θα κάνει ο ανάπηρος έστω εκείνη τη μία μέρα της εβδομάδας που ο βοηθός θα έχει ρεπό; Δεν θα έχει ανάγκες;».

Κριτική στην ίδια την προσέγγιση της συνοίκησης, δε, άσκησαν πέντε αναπηρικές οργανώσεις (i-living, Cool Crips, Περπατώ, Με Άλλα Μάτια και European Network on Independent Living) σε επιστολή που απέστειλαν στην κυβέρνηση τον Μάιο.

«Η συνοίκηση ενδέχεται να δυσχεραίνει τον σαφή διαχωρισμό μεταξύ χρόνου εργασίας και ανάπαυσης, καθώς και τη διακριτότητα μεταξύ εργασιακού ρόλου και προσωπικού χώρου», σημείωναν οι υπογράφοντες. «Για τους λόγους αυτούς, κρίνεται αναγκαία η πρόβλεψη σαφών εγγυήσεων που να διασφαλίζουν τον διακριτό χαρακτήρα εργασίας και κατοικίας». Ας σημειωθεί ότι η i-living που συνυπογράφει είναι η οργάνωση που ίδρυσε προ δεκαετίας ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος.

Διχογνωμίες και απαντήσεις

Παρά τις παρατηρήσεις που είχαν να κομίσουν, όλες οι σχετικές οργανώσεις αναγνωρίζουν ότι η υλοποίηση του προγράμματος του προσωπικού βοηθού είναι πολύ σημαντική, καθώς απαντά σε μία χρονίζουσα και βασική ανάγκη των ανάπηρων ατόμων.

Ωστόσο, πέρα από τα διαπιστωμένα προβλήματα όπως τα παραπάνω, άλλα σημεία του προγράμματος ερίζουν, ζητούν εξηγήσεις ή δημιουργούν βάσιμους φόβους για ζητήματα που ενδεχομένως θα ανακύψουν στην πορεία.

Για παράδειγμα, δεν έχει δοθεί μέχρι στιγμής κάποια εξήγηση για τον περιορισμό του δικαιώματος στη χρήση προσωπικού βοηθού στα 67 έτη, με κάποιες λίγες εξαιρέσεις που επιτρέπουν μέχρι τα 75. Ταυτόχρονα, πολλές οργανώσεις έχουν ζητήσει να επεκταθεί αυτό το δικαίωμα σε κάποιες σημαντικές περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία για τις οποίες δεν έχει υπάρξει μέριμνα.

«Άτομα που μένουν σε ιδρύματα δεν έχουν δικαίωμα χρήσης του προσωπικού βοηθού μέσω του δικαστικού τους συμπαραστάτη, προκειμένου να υπάρξει ένα μεταβατικό στάδιο για το πέρασμά τους στην ανεξάρτητη διαβίωση», λέει στο in ο Σπύρος Νταντανίδης των Cool Crips. «Η διασύνδεση αυτού του εργαλείου με την πολιτική αποϊδρυματοποίησης είναι το υπ’ αριθμόν ένα αίτημά μας».

Στα θετικά της μέχρι τώρα υλοποίησης, προσμετράται ότι η ανησυχία που είχαν εκφράσει οι οργανώσεις στην επιστολή του Μαΐου για τη μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα στην πλήρη λειτουργία δεν επιβεβαιώθηκε, καθώς αυτή συντελέστηκε ομαλά και αδιάκοπα. Μάλιστα, ενώ το πιλοτικό πρόγραμμα υλοποιήθηκε με κονδύλια του Ταμείου Ανάκαμψης, για την κανονική του λειτουργία έχουν δεσμευθεί 120 εκ. ευρώ από τον τακτικό προϋπολογισμό του υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και 30 εκ. από το ΕΣΠΑ.

Πηγές του υπουργείου δηλώνουν στο in ότι τα χρήματα αυτά είναι θεσμοθετημένα και δεσμευμένα και αφορούν μόνο τις αμοιβές των προσωπικών βοηθών, καθώς τα υπόλοιπα λειτουργικά έξοδα του προγράμματος έχουν καλυφθεί από αλλού.  Ταυτόχρονα, το πιλοτικό στάδιο έκλεισε με πάνω από 6000 άτομα να καταχωρούνται στο μητρώο ως υποψήφιοι προσωπικοί βοηθοί, αριθμός που αυξάνεται με το πέρασμα στην κανονική λειτουργία.

Το υπουργείο ωστόσο αναγνωρίζει ως υπαρκτά πολλά από τα ζητήματα που θέτουν οι επικριτές του προγράμματος και για κάποια εξ αυτών αφήνει ανοιχτό το ενδεχόμενο βελτιώσεων. Μια τέτοια αφορά το εργασιακό καθεστώς απασχόλησης, όπου το υπουργείο αναγνωρίζει τη «στρέβλωση», ωστόσο τονίζει πως το εργόσημο επιλέχθηκε ως λύση ανάγκης, καθώς η επιλογή να είναι μισθωτός ο προσωπικός βοηθός θα δημιουργούσε μεγάλη πολυπλοκότητα στη διαχείριση από τον ωφελούμενο, ενώ η απασχόληση με μπλοκάκι θα ήταν εξόχως επιβαρυντική για τους βοηθούς.

Ταυτόχρονα, οι ίδιες πηγές τονίζουν ότι η δυνατότητα παροχής προσωπικού βοηθού σε ανάπηρα άτομα που διαμένουν σε ιδρύματα υφίσταται άμα είναι να βγουν από το ίδρυμα, καθώς όπως τονίζουν, «σκοπός είναι η αποϊδρυματοποίηση». Όσο για το όριο των τεσσάρων υποψήφιων βοηθών ανά ωφελούμενο, αυτό «διασφαλίζει ότι δεν θα χρησιμοποιηθεί το πρόγραμμα για άλλους σκοπούς».

Αναπηρία και κοινωνία

Ένα άλλο, πολυσυζητημένο σημείο του προγράμματος αφορά τον αποκλεισμό των συγγενικών προσώπων από την απασχόλησή τους ως προσωπικών βοηθών, θέση που επικρίθηκε πολύ από συγγενείς που ούτως ή άλλως είθισται να αναλαμβάνουν αυτόν τον ρόλο.

Στο συγκεκριμένο ζήτημα, οι απόψεις των φορέων παρουσιάζουν μια διακύμανση, αν και συγκλίνουν στην άποψη ότι και να επιτραπεί η ένταξη των συγγενών, θα έπρεπε να ισχύσει κάποιος περιορισμός. Στις θέσεις που κατέθεσε το καλοκαίρι, η ΕΣΑμεΑ υποστήριζε ότι θα έπρεπε να επιτρέπεται στα άτομα που είναι επιλέξιμα για 24ωρη χρήση προσωπικού βοηθού να καλύπτουν 8 από αυτές τις ώρες με συγγενικά τους πρόσωπα.

Τη θέση αυτή ασπάζεται και ο κ. Νταντανίδης, προσθέτοντας όμως την ανάγκη αυτή η ποσόστωση να επιτρέπεται μόνο για ένα μεταβατικό στάδιο που οι Cool Crips ορίζουν στον ενάμιση χρόνο. «Η προσωπική βοήθεια από συγγενή εμφανίζεται πολύ σε περιπτώσεις νοητικής βλάβης και κινητικές παραλύσεις όπου υπάρχει έντονη παιδοποίηση», τονίζει. «Εκεί όμως χάνεται η συζυγική ή γονεϊκή σχέση και δημιουργείται ένα πάρα πολύ κλειστό πλαίσιο. Αυτό που θέλουμε είναι να μην πρέπει π.χ. η μητέρα του παιδιού να σταματήσει να δουλεύει».

Μάλιστα, ο ίδιος θυμάται συνάντηση αναπηρικών οργανώσεων από όλη την Ευρώπη στο Βέλγιο προ ετών, όπου τέθηκε αυτό το ζήτημα ως προς την προσωπική βοήθεια.

Εκεί, οι εκπρόσωποι των σκανδιναβικών χωρών θεωρούσαν ότι μέσα στη φιλοσοφία της αυτόνομης διαβίωσης είναι να είναι ελεύθερος να επιλέξει κανείς αν θέλει τη βοήθεια του γονιού. Αυτοί που προέρχονταν από χώρες της Ανατολικής και Νότιας Ευρώπης, πάλι, θεωρούσαν ότι αν δοθεί αυτή η δυνατότητα στα οικογενειακά πλαίσια που τους είναι οικεία, δεν θα μιλάμε ακριβώς για ελευθερία επιλογής του ατόμου.

Ωστόσο, έντονη δυσκολία παρουσιάζεται με αυτόν τον περιορισμό στις επαρχιακές περιοχές όπου μπορεί να μην υφίσταται άλλη επιλογή πέρα από αυτή ενός συγγενικού προσώπου. Ένα τέτοιο ζήτημα ανέδειξε πρόσφατα με επιστολή της προς το υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας η ανεξάρτητη πλέον βουλεύτρια του ΣΥΡΙΖΑ, Όλγα Γεροβασίλη, σχετικά με τον Δήμο Γεωργίου Καραϊσκάκη στην Άρτα.

Ενώ το υπουργείο έχει προβλέψει την εξαίρεση του περιορισμού για τους συγγενείς σε περιοχές με λιγότερους από 5.000 κατοίκους, ο εν λόγω Δήμος δεν εμπίπτει στη συγκεκριμένη εξαίρεση καθώς στην απογραφή εμφανίζει 5.278 κατοίκους, αριθμός που σε καμία περίπτωση δεν ανταποκρίνεται στους πραγματικά διαμένοντες στην περιοχή.

«Η ανεξάρτητη διαβίωση και ο Προσωπικός Βοηθός οφείλουν να δεσμεύουν την κοινωνία και όχι το άτομο» σχολιάζει για το γενικό πνεύμα του προγράμματος στο in ο σκηνοθέτης και ανάπηρος ακτιβιστής με τη συλλογικότητα «Μηδενική Ανοχή», Αντώνης Ρέλλας. «Για να μιλάμε για ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να αλλάξουν πολύ περισσότερα πράγματα από αυτά που έχουν αλλάξει».

«Ο Προσωπικός Βοηθός είναι μια κατάκτηση που διεκδίκησαν τα ίδια τα ανάπηρα άτομα, όχι κάτι που μας έδωσε μια πολύ καλή κυβέρνηση. Σκοπός είναι να αποφασίζουμε εμείς πώς ζούμε, με ποιους συνεργαζόμαστε και κάτω από ποιους όρους συμμετέχουμε στην κοινωνική αλληλεπίδραση» τονίζει ο κ. Ρέλλας. Ο ίδιος θεωρεί ότι η επέκταση του προγράμματος είναι σημαντική, αλλά δεν αρκεί καθώς ηλικιακά, εισοδηματικά και ποσοτικά κριτήρια εξακολουθούν να αποκλείουν ανάπηρους από μια υπηρεσία την οποία χαρακτηρίζει ως κρίσιμη.

«Καμία κυβέρνηση δεν μπορεί να διαπραγματευτεί την αναπηρία αφήνοντας απ’ έξω την πραγματική φύση της κοινωνίας. Άρα το πρόταγμα της ανεξάρτητης διαβίωσης και του προσωπικού βοηθού στα πλαίσια του νεοφιλελευθερισμού έχουν ατελέσφορο αποτέλεσμα, καθώς η επιτυχία του προϋποθέτει οικονομικές εξαρτήσεις από ένα κράτος πρόνοιας που έχει εγκαταλειφθεί».