«Ηλιαχτίδα» ελπίδας για τα παιδιά που δίνουν τη δική τους μάχη

Της Εύας Νιργιανάκη…

Στην καρδιά της Κρήτης, εδώ και πάνω από τρεις δεκαετίες, η «Ηλιαχτίδα» στέκεται ως ένα ζεστό καταφύγιο για παιδιά που δίνουν τη δική τους μάχη με τον καρκίνο. Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία δεν είναι απλώς ένας οργανισμός, είναι μια οικογένεια που προσφέρει αγάπη, υποστήριξη και ελπίδα σε μικρούς μαχητές και τις οικογένειές τους.

Από την ψυχολογική και οικονομική βοήθεια μέχρι τη φιλοξενία στον Παιδικό Ξενώνα του, η «Ηλιαχτίδα» αποδεικνύει καθημερινά πως η αλληλεγγύη και η ανθρωπιά μπορούν να αλλάξουν ζωές.

Ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας, ο Σύλλογος πραγματοποίησε την καθιερωμένη κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας στον Παιδικό Ξενώνα του, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου (ΠαΓΝΗ).

Η εκδήλωση αποτέλεσε μια συγκινητική στιγμή συνάντησης και στήριξης, με την παρουσία τοπικών αρχών, εθελοντών και οικογενειών που βιώνουν καθημερινά τη δύσκολη πραγματικότητα της παιδικής νεοπλασίας.

Η κα Ευστρατίου Μαρία, Πρόεδρος του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα», ηγείται με αφοσίωση και πάθος ενός οργανισμού που εδώ και 33 χρόνια προσφέρει ανεκτίμητη στήριξη σε παιδιά με νεοπλασματικά νοσήματα και τις οικογένειές τους. Υπό την καθοδήγησή της, ο Σύλλογος συνεχίζει να αποτελεί φάρο ελπίδας και αγάπης. Η κ. Ευστρατίου, μαζί με τα μέλη και τους εθελοντές της «Ηλιαχτίδας», εργάζεται ακούραστα για τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και διαβίωσης των μικρών ασθενών, ενώ παράλληλα προωθεί την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας σχετικά με τον παιδικό καρκίνο.

Ποια ήταν τα κύρια μηνύματα και οι στόχοι της φετινής εκδήλωσης για την κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας;

Στόχος μας τη χρονιά αυτή ήταν  να συνδυάσουμε την Παγκόσμια Ημέρα κατά του καρκίνου στο παιδί και στον Έφηβο, στις 15 Φεβρουαρίου, με την κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του Συλλόγου. Επιθυμία μας ήταν τη συμβολική αυτή ημέρα να συναντηθούμε η στενή  οικογένεια της Ηλιαχτίδας  γονείς,  τα μέλη Δ.Σ. και της Εθελοντικής Ομάδας, το ανθρώπινο δυναμικό καθώς και οι θεσμικοί μας συνεργάτες από το  Πα.Γ.Ν.Η και να αποδώσουμε τιμή σε καθέναν από αυτούς για τη συμβολή του στο σκοπό του Συλλόγου. Επιλέξαμε με απλότητα και ηρεμία να γίνει στον Ξενώνα φιλοξενίας που διαχειρίζεται η Ηλιαχτίδα, καθώς αποτελεί ένα χώρο οικείο για όλους μας.

Από πλευράς της ομάδας της διοίκησης της Ηλιαχτίδας θέλαμε να διαβεβαιώσουμε όλους πως για την Ηλιαχτίδα  κάθε ημέρα είναι 15η Φεβρουαρίου.  Κάθε μέρα είναι μέρα ευαισθητοποίησης, δράσης και αγώνα στην πρώτη γραμμή. Παράλληλα μας δόθηκε η ευκαιρία σε αυτό το οικογενειακό κλίμα να μοιραστούμε νέα, μνήμες, απόψεις, προβληματισμούς.

Στη συνάντηση αυτή μας τίμησαν με την παρουσία τους και αξιωματούχοι του τόπου μας και τους ευχαριστούμε που παρευρέθηκαν, καθώς θέλαμε  κι αυτοί από την πλευρά τους να έχουν την ευκαιρία  να ακούσουν και να συζητήσουν με τους ίδιους τους γονείς για την κατάσταση που βιώνουν ή έχουν βιώσει και με τον τρόπο αυτό να ενημερωθούν από τους ίδιους  για τις ανάγκες που δημιουργούνται αλλά και για το έργο που προσφέρει ο Σύλλογος.

Συνολικά, θα έλεγα πως το μήνυμα και ο στόχος της εκδήλωσης ήταν η ενδυνάμωση της σχέσης που μας συνδέει όλους σε αυτό τον σκοπό. Γιατί ο πυρήνας του Συλλόγου είναι η σχέση αυτή,  που μας δίνει τη δύναμη  να εξελισσόμαστε, να προσπαθούμε περισσότερο, να μην τα παρατάμε, να μην αφήνουμε ποτέ κανέναν πίσω στη μάχη και να είμαστε πάντα εκεί, ο ένας για τον άλλο.

Ποιες είναι οι σημαντικότερες δράσεις και επιτεύγματα της «Ηλιαχτίδας» κατά τη διάρκεια των 33 χρόνων λειτουργίας της;

Στα 33 χρόνια αδιάκοπης λειτουργίας της το έργο της Ηλιαχτίδας είναι  πολυδιάστατο και σημαντικό.
Ξεκινώντας με τις Δομές που έχει υλοποιήσει, με πρώτη,  τον  Ξενώνα Φιλοξενίας,  που προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία και την εξυπηρέτηση βασικών αναγκών των οικογενειών των παιδιών που νοσηλεύονται και παράλληλα παρέχει συμβουλευτικές υπηρεσίες μέσω κοινωνικής λειτουργού. Από την ίδρυση του τον Νοέμβριο του 2013 έχει φιλοξενήσει 166 οικογένειες.

Σε ότι αφορά την ψυχολογική στήριξη η Ηλιαχτίδα, αρχικά, μέσω ψυχολόγων εξωτερικών συνεργατών  κι από  τον Νοέμβριο του 2019, μέσω της Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης, έχει προσφέρει 4000 συνεδρίες ψυχολογικής ενδυνάμωσης σε παιδιά και οικογένειες. Η Δομή Ψυχοκοινωνικής Στήριξης λειτουργεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης. Πρόκειται για ένα καινοτόμο και βιώσιμο μοντέλο οργάνωσης και λειτουργίας εξωνοσοκομειακής δομής ψυχικής υγείας με την σύμπραξη ανώτερων και ανώτατων θεσμικών φορέων της υγείας, της επιστήμης και της τεχνολογίας.

Σε ότι αφορά την οικονομική στήριξη η Ηλιαχτίδα ωφελεί ανά έτος από 35-50 οικογένειες καλύπτοντας ιατρικές δαπάνες που δεν δικαιολογούνται από το κράτος καθώς και άλλες ανάγκες που συνδέονται με την ασθένεια.

Συνεργάζεται με τις διοικήσεις, τους ιατρούς και το εν γένει επιστημονικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Πα.Γ.Ν.Η. χρηματοδοτώντας με δωρεές σημαντικά έργα.

Έχει συνάψει από το 2017  Σύμφωνο Συνεργασίας με την  Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας»  πραγματοποιώντας  Δράσεις ενημέρωσης των πολιτών και εγγράφοντας νέους δότες.

Επίσης, από το 2020  πραγματοποιούμε δράσεις εθελοντικής αιμοδοσίας, σε συνεργασία με το Τμήμα Αιμοδοσίας του Πα.Γ.Ν.Η. και με άλλους φορείς και συλλόγους. Έχουμε δημιουργήσει ένα μητρώο εθελοντών αιμοδοτών και δοτών αιμοπεταλίων, θέλοντας να βοηθήσουμε  τα παιδιά που νοσούν, τους συμπολίτες μας που μεταγγίζονται τακτικά, αλλά και στους ασθενείς που χρειάζεται να χειρουργηθούν.

Έχουμε επεκτείνει την προσφορά μας,  καθώς από  το 2021  η Γενική Συνέλευση του Συλλόγου αποφάσισε, επικουρικά, να επεκτείνει τις παροχές της σε παιδιά και έφηβους, που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία της Κρήτης, με άλλες σοβαρές και απειλητικές για τη ζωή τους ασθένειες ή με σπάνιες ή με χρόνιες παθήσεις. Στην κατεύθυνση αυτή  προχωρήσαμε σε σύναψη συνεργασίας με την Παιδιατρική και την Παιδοψυχιατρική κλινική του Πα.Γ.Ν.Η., καθώς και τις Παιδιατρικές Κλινικές του Βενιζελείου και του Νοσοκομείου Αγίου Νικολάου και σκοπεύουμε να συνεργαστούμε και με άλλες Παιδιατρικές Κλινικές του νησιού.

Διατηρούμε νέες δομές σε Ρέθυμνο και  Άγιο Νικόλαο σε συνεργασία με τους Δήμους, παρέχοντας  δωρεάν ψυχολογική στήριξη σε παιδιά και στις οικογένειες τους σε συνεργασία με εξωτερικούς συνεργάτες ψυχολόγους, καλύπτοντας τα έξοδα  από  ίδιους πόρους. Παράλληλα, στα παραρτήματα αυτά, ο Σύλλογος με δράσεις του ενημερώνει για τις δράσεις και τις παροχές του Συλλόγου και  φροντίζει για τη διάδοση του εθελοντισμού και της προσφοράς στον συνάνθρωπο.

Σημαντικός πυλώνας στο έργο αυτό  αποτελούν οι συνεργασίες μας για τις οποίες είμαστε ιδιαιτέρως υπερήφανοι. Συνεργαζόμαστε  με ισχυρούς ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς και οργανισμούς όπως το τοΠα.Γ.Ν.Η, η 7η ΥΠΕ, το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης, το Ινστιτούτο Πληροφορικής του Ι.Τ.Ε., το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, ο Σύλλογος «Όραμα Ελπίδας», που μας βοηθούν να τεκμηριώσουμε επιστημονικά το έργο μας, να αποκτήσουμε τεχνογνωσία και να εξασφαλίσουμε τους πόρους για να υλοποιούμε τα οράματά μας.

Επίσης, η Ηλιαχτίδα συμμετέχει ως μέλος σε Πανελλήνιες Ενώσεις και Συλλόγους, όπως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η Ελληνική ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με στόχο να ενώσουμε τις φωνές μικρών και μεγάλων ασθενών σε πανελλαδικό επίπεδο, να εντοπίσουμε τις κοινές και μη ανάγκες μας και να διεκδικήσουμε θεσμικές αλλαγές βελτιώνοντας τις συνθήκες νοσηλείας και ζωής σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Παράλληλα διατηρούμε άψογη συνεργασία με Συλλόγους όπως τον Ορίζοντα στα Χανιά, τη  Φλόγα στην Αθήνα και τον Σύλλογο Λάμψη στην Θεσσαλονίκη, οι οποίοι έχουν βοηθήσει πολλά παιδιά από την Κρήτη όταν αυτά βρίσκονται σε νοσοκομεία της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης.

Όπως αντιλαμβάνεστε το έργο μας είναι συνεχές και σημαντικό. Επιτρέψτε μου, όμως, να πω, πως, ίσως, το πιο σημαντικό μας επίτευγμα είναι η φιλοσοφία που μας διακρίνει. Κι αυτή είναι η  ενότητα, η ομαδικότητα, η διαφάνεια,  οι υγιείς συνεργασίες και ο απόλυτος σεβασμός και διακριτικότητα προς τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Αυτή η φιλοσοφία είναι που μας βοηθά να παραμένουμε προσηλωμένοι στο στόχο μας εδώ και 33 χρόνια και να συνεχίζουμε!

Πώς μπορούν οι πολίτες και οι τοπικές κοινότητες να συμβάλουν στο έργο του Συλλόγου και να υποστηρίξουν τα παιδιά με νεοπλασία και τις οικογένειές τους;

Στην Ηλιαχτίδα είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι καθώς ο Σύλλογος εξακολουθεί μετά από 33 χρόνια λειτουργίας να απολαμβάνει την ίδια αγάπη και εκτίμηση από τους συμπολίτες μας  όπως και από την πρώτη μέρα της ίδρυσης του.

Όλα αυτά τα χρόνια, είτε με τη συμμετοχή τους στις δράσεις μας, είτε με την οικονομική ή υλική τους προσφορά, είτε με τα καλά τους λόγια οι συμπολίτες μας συνεχίζουν να στηρίζουν τον Σύλλογο και να συνδράμουν το έργο μας.

Οι τρόποι που μπορεί κάποιος να συμμετέχει στο έργο μας είναι πολλοί και όλοι εξίσου σημαντικοί.

Ύψιστη και ανεκτίμητη προσφορά αποτελεί  η εθελοντική δωρεάς αίματος, αιμοπεταλίων και μυελού των οστών. Προσφορά ελπίδας και ζωής στους μικρούς ήρωες.

Στο έργο της Ηλιαχτίδας  όλοι μπορούν να συμμετέχουν  ως εθελοντές, ως μέλη, ως φίλοι, ως χορηγοί ή υποστηρικτές.

Όλοι μπορούν να προσφέρουν τη δωρεά τους σε χαρούμενα γεγονότα της προσωπικής τους ζωής ή εις μνήμην αγαπημένων προσώπων.

Όλοι μπορούν να προμηθευτούν τα προϊόντα της Ηλιαχτίδας, από το e-shop μας (www.iliahtida.org/eshop) με εξαιρετικά προϊόντα τα οποία διαλέγουμε ή δημιουργούμε με μεγάλη αγάπη και που συνεχώς ανανεώνονται.

Άλλος τρόπος συνεισφοράς στο έργο μας αποτελεί η τοποθέτηση ενός κουμπαρά στον χώρο μιας επιχείρησης ή η οργάνωση  μιας δράσης, που τα έσοδα της προσφέρονται στην Ηλιαχτίδα.

Πρωταρχικό μας μέλημα στην Ηλιαχτίδα είναι να παραμένουμε ανοιχτοί σε διαφορετικές προτάσεις και να υλοποιούμε διαφορετικές δράσεις,  ώστε να δίνουμε σε όλους τη δυνατότητα να μπορούν να συμμετέχουν.

Στο σημείο αυτό, θέλω,  για ακόμα μια φορά να εκφράσω τις θερμές μου ευχαριστίες  σε όλους τους φίλους της Ηλιαχτίδας που βρίσκονται πάντα δίπλα μας.  Κάθε προσφορά την αντιλαμβανόμαστε ως ευθύνη. Ακόμα και η πιο μικρή δωρεά για εμάς είναι πολύτιμη  και πάντα λειτουργούμε, ώστε να την αξιοποιούμε με τον καλύτερο τρόπο.

Ποια είναι τα μελλοντικά σχέδια και οι προτεραιότητες της «Ηλιαχτίδας» για την περαιτέρω ενίσχυση της υποστήριξης προς τα παιδιά και τις οικογένειές τους;

Στην Ηλιαχτίδα δεν σταματάμε ποτέ να εξελισσόμαστε, και να αναζητάμε νέους τρόπους  για να βελτιώνουμε τις υπηρεσίες φροντίδας προς τους ωφελουμένους μας.

Σε φάση σχεδιασμού είναι ένα πολύ φιλόδοξο project, το οποίο αφορά σε υποδομές υγείας και το οποίο θα ανακοινωθεί όταν θα είμαστε απόλυτα οργανωμένοι και έτοιμοι.

Ελπιδοφόρο βήμα διεκδίκησης θεσμικών αλλαγών αποτελεί η συμμετοχή μας στην νεοσυσταθείσα ομάδα εργασίας από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ.) στην οποία είμαστε μέλη.

Τα μέλη της νέας Ομάδας Εργασίας, θα εργαστούν, ώστε, αφενός να καταγραφούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι μικροί ασθενείς και οι οικογένειές τους και αφετέρου να παράξουν τεκμηριωμένες προτάσεις για την υιοθέτηση πολιτικών που θα συμβάλλουν στην επίλυση καίριων ζητημάτων.

Ενδεικτικά, αναφέρουμε το χάσμα μετάβασης των νέων ασθενών από την παιδιατρική στην ενήλικη ιατρική παρακολούθηση, την έλλειψη εξειδικευμένου δικτύου γιατρών και εξειδικευμένων προγραμμάτων μεταβατικής φροντίδας, την απουσία εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, τις γεωγραφικές ανισότητες στην πρόσβαση, αλλά και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και ασφαλιστικές ανάγκες των νέων ογκολογικών ασθενών, που μένουν ακάλυπτες.

Επίσης, καθώς η αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας αποτελεί βασική προτεραιότητα και του Ευρωπαϊκού Σχεδίου για την Καταπολέμηση του Καρκίνου, η συντονισμένη δράση και η ανάπτυξη συνεργασίας με τους αρμόδιους φορείς σε Εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, αποτελεί μονόδρομο για τη συμπερίληψη και των μικρών ασθενών  στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου που επίκειται να ξεκινήσει η Πολιτεία το επόμενο διάστημα.

Βεβαίως, πάγια προτεραιότητά μας αποτελεί η εύρυθμη και απρόσκοπτη λειτουργία των δομών και παροχών μας, καθώς και η συνεχής βελτίωση και ποιοτική αναβάθμιση τους  προς όφελος των παιδιών και των οικογενειών τους. Είμαστε διαρκώς δίπλα τους αφουγκραζόμενοι τα προβλήματα που ενσκήπτουν στην καθημερινότητα τους και λειτουργούμε, καθημερινά, με στόχο την κάλυψη των πρακτικών τους αναγκών.